No dia 21 de Setembro, celebra-se o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer.
Nesta data, e um pouco por todo o mundo, muito se escreve e fala, acerca deste tipo de demência: a sua etiologia, a importância de um diagnóstico precoce, os sintomas, os fatores de risco associados, estudos e investigações, novas descobertas…
Para além destas questões, importa não esquecer a relação de ajuda que se estabelece entre a pessoa com doença de Alzheimer e os seus cuidadores (formais ou informais), os quais, apresentem ou não conhecimentos técnicos e científicos, representam um elevado valor simbólico e humano.
A relação de ajuda é muito mais do que a mera intervenção farmacológica ou a aplicação de técnicas de reabilitação, assentando, sobretudo, na dimensão afetivo-emocional. Deixamos aqui algumas sugestões que podem melhorar esta desafiante dinâmica relacional e a qualidade de vida da díade Cuidador – Pessoa com demência:
É importante que o cuidador tenha presente a realidade de crescente perda de memória. Para travar este movimento, e continuar a estimular a memória, poderá incentivar a pessoa com demência a manter as suas rotinas, a realizar atividades diárias e a participar na vida social, mediante supervisão adequada;
Sempre que possível, evitar corrigir a pessoa com demência, quando esta evidencia lapsos de memória. Por exemplo, em vez de se usar as expressões “Não se lembra? Não me conhece? Sabe quem sou?”, será mais oportuno dizer, “Bom dia! Sou a Susana, a sua auxiliar de todas as manhãs!”;
Motivar a pessoa a recorrer a ajudas (uso de bloco de notas, consultar agenda/calendário, uso de sinalética que identifique locais e objetos,…), para atenuar as dificuldades e facilitar o desempenho, o mais autonomamente possível, nas atividades diárias;
A comunicação não-verbal deve ser usada de forma complementar, através do contacto visual, privilegiando-se a proximidade e usando o toque, quando adequado;
Quando a pessoa com demência inverte a ordem das palavras, substitui umas por outras ou não encontra a palavra desejada, é adequado pedir-lhe (se possível) que indique com o dedo, para que o cuidador diga o nome em causa ou lhe dê pistas, ajudando-a a encontrar a palavra desejada. Deste modo, o cuidador estimula a memória e atrasa o processo degenerativo da pessoa com demência.
Se as frases surgem incompletas, entrecortadas ou, então, apresentam longas exposições contraditórias, será útil devolver algum significado, alguma mensagem ou algum sentimento, captando-o e reformulando-o;
Não raras vezes, a pessoa com demência confunde as preposições e as conjunções (e, ou, para, porém, etc.). Por isso, será necessário indicar-lhe as coisas uma por uma. Por exemplo, não lhe pedir “um copo” ou “uma chávena”, pois irá trazer as duas coisas, mas pedir-lhe apenas o que desejamos;
O tom de voz do cuidador é muito importante e deve ser o indicado para um adulto e com as palavras apropriadas a um adulto, evitando os “mimos infantis”, chamando a pessoa como normalmente era chamada (se era “Senhor José”, continua a sê-lo);
É muito importante usar frases simples e curtas, com palavras familiares e conhecidas. Falar de forma clara e devagar, articulando bem as palavras, facilita a compreensão;
Será melhor falar-se de modo positivo, evitando o recurso ao “Não”. Por exemplo, em vez de dizer “Não pegue nisso, porque isso é o garfo e isto come-se com a colher.”, pode dizer-se “Pegue na colher.”; ou dizer “Hoje é segunda-feira.” em vez de “Hoje não é terça-feira, já lhe disse.”. As perguntas devem ser muito concretas, além de simples. Será melhor dizer “Quer uma maçã?” do que dizer “Que fruta quer?”;
É benéfico evitar-se alterações do ambiente, uma vez que estas são altamente promotoras de desorientação, na pessoa com demência;
A atividade de vestir também poderá ser facilitada, adequando a roupa às novas necessidades (roupa larga, sapatos sem cordões que se possam lavar, cintos elásticos, blusas/camisas que não precisem de ser abotoadas, etc…);
É útil e favorece a segurança, reduzindo a ansiedade, informar a pessoa com demência sobre o que se está a fazer ou se vai fazer com ela, como se se estivesse a relatar um jogo de futebol “Vamos comer, vai sentar-se, pegar na colher…” ou “Estamos a dar um passeio pela rua de… com a pessoa X…”. É importante que o cuidador, por sua iniciativa, introduza as indicações «como…», «com quem…», «onde…», etc.;
Será importante evitar contrariar a pessoa com demência, mesmo quando manifesta ilusões, alucinações, privilegiando a sua distração para outras atividades; ou evitando o que se julgue desencadeador da ilusão ou da alucinação. Por exemplo, se a pessoa com demência estiver a usar um lenço de pescoço e se queixar de sentir aranhas a percorrerem-lhe o mesmo, dever-se-á retirar-lhe o lenço, pois pode estar a provocar-lhe essa sensação. Não é aconselhável confrontá-la direta e abruptamente com a realidade;
Quando a pessoa se mostra nervosa, é preferível ajudar, evitando situações que aumentem a ansiedade, fomentando a audição de música, o contacto físico relaxante, a massagem, a atenção e a segurança ou outras coisas, que o cuidador intua que poderiam contribuir para que ela se tranquilize;
Em situações em que há agressão verbal, ou mesmo física (por parte da pessoa com demência), é importante que o cuidador perceba que elas surgem em consequência de um processo patológico e não personalize;
Na falta de controlo dos esfíncteres, é preciso prestar atenção, para ter a certeza de que não são outras doenças ou dificuldades concretas (cama alta que dificulta a saída, falta de chinelos para ir à casa de banho, escuridão que provoca medo, etc.). É melhor não ralhar, mas encorajar a pessoa a que, na próxima vez, faça de outra maneira, indicando-lhe a casa de banho e como proceder para lá chegar;
Na alimentação, as dificuldades para comer podem resolver-se, diminuindo os elementos de distração (televisão, muitas coisas em cima da mesa…) e dando indicações diretas (ajudar a pegar na colher, acompanhar durante as primeiras colheradas, tocar na garganta ou na mandíbula, quando não mastiga, repetindo o cuidador os mesmos gestos…).
Perante a falta de cooperação da pessoa, por vezes, a insistência não permite atrair resultados. Assim, tentar distraí-la com outra coisa e voltar a tentar, um pouco mais tarde, pode trazer melhor resultado.
Em suma, esperamos poder contribuir com um conjunto de ideias que, não sendo um receituário, fomentem o reconhecimento da dignidade de todo o ser humano!
Filipa Machado Nobre e Maria João Abrantes (psicólogas)
baseado em Carlos Sequeira (2010) e José Carlos Bermejo (2004)